ハートネットTVに「日本酒と呼吸器が欠かせない」NPO法人理事長として
海老原宏美さんが出演されます。日本酒と呼吸器って！？
どんな人か気になったので海老原さんについて調べてまとめてみました。
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海老原宏美さんのプロフィール
出典：http://www.jca.apc.org/femin/index.html
生年月日：1977年4月5日（41歳）
出身：神奈川県川崎市
血液型：B型
学歴：神奈川県立生田高校→東洋英和女学院大学
資格：社会福祉士
受賞歴：東京都女性活躍推進大賞（2017年1月）
著書：「まぁ、空気でも吸って」
海老原さんは生後1年半で脊髄性筋萎縮症Ⅱ型の確定診断を受けました。
まだ学校に介助員制度やエレベーターがなかった時代でしたが、母の
「障害のある子もない子も同じ地域で一緒に育つ」という信念のもと、
地域の学校へと通い、大学では臨床心理学を学びました。
小学校では母が、中学校では先生に介助を行っていましたが、高校1年の時に
「障害者甲子園」に参加することになりました。
全国の障害をもつ高校生の交流を行うこのイベント、
参加条件は会場まで一人で来ること
それまで親の車でしか移動したことがなかったけれど、道行く人に介助を頼みながら
一人で大阪までいったそうです。そこで、一人で外出する自信がつき、同世代の
友人にも手伝ってもらえることを知ったそうです。
2001年には韓国縦断野宿旅をしましたが、そこで障害が重度化し、
2002年25歳の時から人工呼吸器を使いはじめました。
最初は全く未知の人工呼吸器を使うことやこれからの生活に不安を感じたそうですが
呼吸器のおかげでとても元気になった体験から、「とりあえず、空気でも吸ってみてよ」
って伝えたいそうです。
海老原さんは2001年11月より自立生活を始め、同年より「自立生活センター東大和」の
理事長にとして障害のある方々の地域生活、自立生活支援をしています。
また2009年には人工呼吸器ユーザーネットワーク「呼ネット」を設立されました。
人工呼吸器と車いすフル活用で、どこにでも行きます！という海老原さん
バイタリティ溢れるその姿は人工呼吸器ユーザーだけでなく、それ以外の人にも
できない理由よりできるように工夫することでなんでもできるようにしていくんだ、
というメッセージを感じさせますね。
海老原宏美さんの病気について
脊髄性筋萎縮症（SMA）Ⅱ型
脊髄及び脳幹内の運動ニューロンの変性によって引き起こされる希少な神経筋疾患で
骨格筋の萎縮及び筋力低下がみられることが特徴です。通常生後７～18ヶ月に発症し、
最も筋力がある場合は補助具を使って立つこともできますが一人で歩くことはできません。
7割が25歳以上まで生存可能で、SME患者の約３割が2型と考えられているそうです。
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海老原宏美さんの活動について
映画「風は生きよという」
この作品は怪我や病気などの理由によって自力呼吸が難しくなったために
人工呼吸器を使いながら生活している人々の日常を描いたドキュメンタリー映画です。
この映画は海老原さんが自ら宍戸大裕監督に依頼し、出演しています。
現在は自主上映会が全国で行われています。
小池知事への手紙
海老原さんは「平成28年度東京都女性活躍推進大賞」を受賞され、小池都知事から
表彰されました。その際、海老原さんから知事にお手紙が渡されました。
自筆にこだわり、1行ずつ休憩をはさみながら3時間以上かけて書かれた直筆の手紙には
人間の価値に優劣をつけず、どんな人でも共存し、楽しめる豊かな東京都でありますように
という願いが込められていてます。
全文はこちら
海老原宏美さん まとめ
海老原さんは脊髄性筋萎縮症Ⅱ型という病気の為人工呼吸器を使用している
2001年より自立支援センターの理事長を務め、障害のある方々の生活支援を行いつつ
映画やテレビ出演などを通して、障害の有無関係なく共存できる社会を目指して活動中！
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